El primer y único hogar del mundo para el descanso de las personas afectadas por la epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida como "piel de mariposa" por ser la epidermis del enfermo frágil como las alas del lepidóptero, abre sus puertas en 2012 para que las familias europeas puedan acudir a él.
La Asociación Piel de Mariposa Debra España abrió el Hogar Respiro en agosto de 2010 en Marbella (Málaga) para familias españolas y gracias a que la aerolínea Ryanair destinará los beneficios obtenidos por la venta de sus calendarios a esta entidad, aquellos afectados que sean de Europa también podrán visitarlo.
La presidenta de Debra España, Evanina Morcillo, ha declarado a Efe que se trata del único sitio donde las familias pueden acudir "teniendo la tranquilidad" de que van a encontrar todo lo que necesitan, e incluso, ha matizado que la aerolínea pagará los vuelos de aquellas familias que deseen desplazarse.
El cuidado extremo de estos pacientes y el diverso material de cura que deben llevar, además de la necesidad de unas características específicas del lugar al que se desplacen, hacen muy complicada la posibilidad de viajar, según ha detallado Morcillo.
El Hogar Respiro está completamente adaptado para sus necesidades e incluso cuenta con dos enfermeras que sirven de apoyo a los familiares o para realizar las curas a los pacientes directamente y permitir que los familiares vayan a dar un paseo, según ha matizado la gerente.
Pomos de manivela para que el enfermo tenga autonomía propia y lo pueda abrir con el codo y no con las manos ya que algunos incluso no tienen dedos; bañeras en vez de duchas, para que la presión del agua no los lastimen, o persianas eléctricas y no manuales, son algunos de los detalles con los que cuenta este hogar.
Además de ello, se trata de un espacio con todo el material de cura necesario y acondicionado para sillas de ruedas, ya que muchos no pueden andar por las múltiples heridas que tienen en los pies, e incluso, cuentan con una batidora para pasar la comida porque algunos se hacen heridas también en el esófago.
Que algunos afectados también se lastimen de forma interna es debido a que la enfermedad afecta a las membranas mucosas, que se localizan en zonas del cuerpo como los globos oculares o el esófago.
Hasta la fecha un total de 23 familias españolas han disfrutado de estas instalaciones y de momento hay solicitudes de personas procedentes de Inglaterra, Bélgica, Austria y Holanda.
Por otro lado, la presidenta ha explicado que España es el único país de Europa que no cubre el material de cura, cuyo coste oscila entre los 150 y 2.000 euros mensuales para los familiares con afectados por esta enfermedad rara, que tienen una esperanza de vida que ronda los 30 años de media.
Aun así, Morcillo ha mencionado que esta enfermedad puede irrumpir en cualquier momento en una familia, ya que una de cada 227 personas es portadora de la enfermedad, por lo que si una pareja es portadora, existen posibilidades de que el menor la desarrolle.
Garantizar un lugar en el que encuentren todo lo necesario para aquellas personas que quieran venir tanto de la nación como europeas, y luchar por que España, que cuenta con unos 224 afectados, cubra el material de cura a las familias afectadas, son los retos de la asociación para 2012, según ha puntualizado la gerente.
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